'Aquí me valoran': la extraordinaria película que recrea la rica vida digital de un niño discapacitado | Películas documentales

ta noche después de la muerte de su hijo Mats, con sólo 25 años, Trude y Robert Steen se sentaron en el sofá de su sala de estar en Oslo con su hija Mia. No podían dormir. “Todo era borroso”, recuerda Trude de ese día hace 10 años. “Entonces Robert dijo: 'Tal vez deberíamos comunicarnos con los amigos de Mats en World of Warcraft'”.

Mats nació con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad progresiva que hace que los músculos se debiliten gradualmente. Le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro años y comenzó a usar una silla de ruedas a los 10. Al final de su vida, Mats sólo podía mover los dedos y necesitaba un tubo para aclararse la garganta cada 15 minutos. A medida que quedó cada vez más discapacitado, pasó más tiempo jugando: 20.000 horas en su última década (aproximadamente lo mismo que si fuera un trabajo de tiempo completo).

Trude y Robert se preguntaron cómo podrían compartir la noticia de su muerte con sus conocidos en línea. No tenían acceso a su cuenta de WoW, pero Robert encontró la contraseña del blog de Mats y escribieron una publicación. Empezaba: “Nuestro amado hijo, hermano y mejor amigo nos dejó esta noche…” Pero, se preguntaban, ¿alguien lo leería?

Trude y Robert quedaron atónitos por la respuesta. Empezaron a llegar correos electrónicos de todo el mundo: “El fallecimiento de Mats me ha afectado muy duro”. “Mats fue IMPRESIONANTE”. “Deberías estar orgulloso de tu hijo”. “Mats fue un verdadero amigo para mí”. La pareja se había sentido angustiada porque la existencia de Mats era solitaria, porque la enfermedad lo había aislado, pero aquí había mensajes, de algunas páginas, de sus amigos cercanos en WoW. Para los no iniciados, WoW se parece un poco a El Señor de los Anillos, ambientado en un mundo de fantasía llamado Azeroth poblado por trolls, elfos y glamurosos medievales que libran la guerra con espadas elegantes.

Casi una década antes, a los 17 años, Mats había creado un alter ego en WoW. Señor Ibelin Redmoore Era un investigador privado con cabello dorado y suelto, el físico de Thor y un encanto pícaro. Mats había interpretado al personaje durante años, pero los correos electrónicos fueron el primer indicio que tuvieron sus padres de cuán profundas eran sus conexiones en la comunidad de jugadores. La historia ahora se cuenta en La notable vida de Ibelin, un documental extraordinario, que lleva cuatro años en desarrollo, a punto de estrenarse en los cines y llegar a Netflix a finales de este mes.

Me encuentro con Trude y Robert en un hotel de Londres. Recientemente, Robert ha estado viajando por escuelas noruegas con la película. “Creo que lo he visto 150 veces”, dice con una sonrisa. Son una pareja cálida, directa y abierta. La cercanía de su familia brilla a lo largo de La notable vida de Ibelin.

Los Steen ya habían sido contactados antes para hacer una película sobre Mats. “Les dijimos que no a todos”, dice Robert. “Fue demasiado cercano, demasiado personal, demasiado emotivo”. Pero sintieron una conexión con Benjamin Rees, un cineasta que, a sus 35 años, tiene la misma edad que Mats habría tenido si hubiera vivido.

A los Steen les gusta filmarlo todo y el documental comienza contando la historia de la vida de Mats a través de sus películas caseras. En las proyecciones, esta parte de la película suele terminar con la mitad del público llorando. Presenta imágenes de Trude en el hospital después de dar a luz, acariciando la mejilla de Mats maravillada por este pequeño milagro. Vemos a Mats dar sus primeros pasos con un año de edad, muy orgulloso. No hubo ninguna sugerencia de que algo estuviera pasando en ese momento. Estaba más claro cuando tenía tres años. “Mats se tambaleaba y caía mucho”, recuerda Trude. Los médicos inicialmente descartaron a la pareja como padres primerizos ansiosos, antes de que a Mats finalmente le diagnosticaran Duchenne MD a los cuatro años.

Uno de los momentos más dolorosos de la película es cuando Trude se sincera sobre la culpa que siente por la enfermedad de Mats, porque es portadora del gen Duchenne. “A veces todavía siento eso”, admite hoy. “Sé que está mal. Hablé con Mats al respecto. Me dijo: 'No digas eso mamá'. No es tu culpa'”. Sus ojos se llenan de lágrimas. Dejó su trabajo como asesora del parlamento en Oslo para cuidar de Mats durante una década. “El vínculo era muy fuerte. Estábamos tan cerca”.

En el documental también escuchamos a Mats: sus palabras, en el blog, las pronuncia un actor. Es divertido, perspicaz y un apasionado de los juegos: “No es una pantalla, es una puerta de entrada a donde tu corazón desee”.

Luego, la película da un giro completo y de repente cambia a animación, sumergiendo al público en WoW. Es un movimiento que desconcertará a algunos, pero que a otros les parecerá un golpe de genialidad. Rees encargó a los animadores que reconstruyeran la vida virtual de Mats, con cada línea escrita por Mats y sus amigos jugadores de rol mientras colaboran en el universo dentro del juego, seleccionado de 42.000 páginas de diálogo. “Casi parece como si estuvieran escribiendo un libro en tiempo real”, dice Rees.

Vemos el primer beso de Ibelin con Rumour, el alter ego de una jugadora holandesa llamada Lisette Roovers. Mats escribió sobre el beso en su blog: “Fue sólo un beso virtual, pero casi podía sentirlo”. El momento es especialmente conmovedor porque Mats también escribió sobre cómo las relaciones se sentían fuera de su alcance: “El amor siempre fue un tema complicado para mí. Siento que no es para mí”.

Mats hizo amigos cercanos en línea y marcó sus vidas. Pero durante años ocultó su enfermedad en WoW, un lugar donde no estaba definido por la discapacidad. “Los juegos son mi santuario”, escribió. “Estoy a salvo aquí, valorado”. Pero en el verano de 2013 comenzó el blog, que finalmente compartió con algunos de sus amigos jugadores.

La notable vida de Ibelin llega en un momento en el que los padres están angustiados por cuánto tiempo dedicarles a sus hijos frente a la pantalla. En Noruega hay un dicho que dice: “La gente buena trepa a los árboles”. Pero debido a su discapacidad, Trude y Robert dejaron que Mats pasara más tiempo jugando que otros niños. Estaba en su Game Boy durante los recreos en la escuela mientras otros niños jugaban al fútbol. Mirando hacia atrás, Robert desearía haber hecho un mayor esfuerzo por comprender lo importante que era para Mats. “Nos invitaba muy a menudo a sentarnos con él para experimentar cómo iba el mundo de los videojuegos”, dice. “Pero pensé que era aburrido”.

Rees quería hacer un retrato equilibrado de los videojuegos. “En Noruega”, dice, “yo diría que el 95% de los medios son negativos. Pero esta película es una celebración de las comunidades en línea”. También espera que aborde la complejidad del tema. “Para Mats fue una gran ventaja poder jugar ese partido. Se sintió libre. Era su santuario, pero al mismo tiempo también podía esconderse. Creo que eso le creó muchos problemas”.

Rees corrió un gran riesgo al realizar el documental. Trabajó en ello durante tres años antes de pedir permiso a Blizzard, la empresa propietaria de WoW: “Les escribimos un correo electrónico: 'Somos una pequeña productora noruega. ¿Podríamos tener los derechos de forma gratuita?' Los jefes de Blizzard lo invitaron a California para proyectar Ibelin en sus oficinas. “Tuve que tomar dosis adicionales de medicamento para el asma antes de la reunión”, dice Rees con una sonrisa. Pero, como todos los demás, los jefes terminaron la película llorando.

Trude y Robert invitaron a los amigos de Mats en WoW (personas que nunca habían conocido) a su funeral. ¿Estaban en absoluto preocupados? “¿Deberías invitar a extraños al funeral?” dice Roberto. “¿Deberías compartir la historia con un productor de documentales? Simplemente nos preguntamos: '¿Qué querría hacer Mats?'”

Mats hablaba a menudo de querer ser recordado. “Eso es natural”, dice Robert, “cuando sabes que morirás joven. ¿No es así? Uno de los mayores temores es que no te recuerden. Nadie se dará cuenta”. Trude asiente: “Quería marcar una diferencia para otras personas. Dijo eso muchas veces”.