Un niño de dos años se enfrenta a la deportación por enfermedad, la familia está 'destrozada' por una factura de 1,2 millones de dólares
Una madre furiosa cuyo hijo enfrenta la deportación de Australia porque tiene una enfermedad crónica ha compartido sus temores de que su familia quede “destrozada”.
Laura Currie, nacida en Gran Bretaña, y su pareja italiana, Dante Vendittelli, han construido una vida juntos en Perth después de conocerse en Brisbane hace cinco años.
La pareja le dio la bienvenida a su hijo Luca en noviembre de 2021, cuando estaban a mitad de su solicitud de residencia permanente.
Sin embargo, apenas seis semanas después de la llegada del pequeño Luca, los padres descubrieron que su primogénito tenía fibrosis quística, una enfermedad genética que afectaba los pulmones y el sistema digestivo.
A pesar de que Luca, que ahora tiene dos años y medio, es un niño “muy feliz” que toma su enfermedad con calma, la vida de la familia ha cambiado radicalmente después de que el gobierno decidiera que el coste potencial de su tratamiento es demasiado para los contribuyentes y rechazara la solicitud de visa de Luca.
La Sra. Currie, una educadora infantil de Escocia, dijo que la familia ama su vida aquí y está apelando desesperadamente la decisión, describiendo la medida como “desgarradora”.
“Estamos enojados ahora, al principio solo lloré y lloré y lloré mientras seguía visualizando cómo sería la vida si tuviéramos que irnos”, dijo a news.com.au.
“Pero el problema es que si nos deportan, nos están enviando a dos países diferentes, por lo que están dividiendo a nuestra familia.
“Dante no puede ir a Escocia y Luca y yo no podemos ir a Italia. Así que, literalmente, nos están separando. Es muy triste pensar en ello”.
La preocupada madre, de 33 años, dijo que la familia ahora está “viviendo en el limbo” después de gastar sus ahorros (dinero que esperaban usar para comprar su primera casa) en un abogado de inmigración que presentó una apelación.
La pareja se mudó a Australia por separado, ingresando inicialmente al país con visas diferentes antes de que la Sra. Currie se convirtiera en beneficiaria de facto de la visa de trabajo del Sr. Vendittelli, obtenida a través de su empleo como trabajador de la construcción.
Mientras estaba embarazada de Luca, la pareja presentó una solicitud de residencia conjunta, sin saber que su bebé nacería con una condición de salud crónica.
“Nunca habíamos oído hablar de la fibrosis quística antes de que le diagnosticaran a Luca”, explicó la madre.
“Aunque es genético, nadie en ninguna de nuestras familias, hasta donde podemos rastrear, ha tenido jamás esta condición.
“De hecho, habíamos pagado por una prueba prenatal no invasiva que detecta cualquier anomalía durante el embarazo y salió todo bien.
“Pero, por desgracia, no se realizan pruebas genéticas, por lo que el diagnóstico de Luca fue un gran shock”.
Fue una prueba de rutina del talón realizada a los recién nacidos, generalmente entre 48 y 72 horas después del nacimiento del bebé, lo que condujo al descubrimiento de salud de Luca.
“Descubrir que su bebé tenía una enfermedad crónica que limitaba su vida fue un golpe enorme”, continuó la Sra. Currie.
“Pero como si el proceso de aprender sobre la fibrosis quística y lo que eso significa en la vida cotidiana de Luca no fuera suficientemente difícil, nos topamos con la posibilidad de perder nuestro derecho a vivir en Australia”.
La Sra. Currie dijo que pasaron dos años para que la familia recibiera noticias sobre el estado de su visa, después de que Luca se sometiera a un control de salud a los seis meses de edad, y otro un año después.
“Recibimos un correo electrónico en febrero diciendo que la visa de Luca había sido rechazada, después de haber enviado documentos sobre por qué creemos que no debería ser así, incluidas cartas de su equipo de atención médica e incluso de Cystic Fibrosis WA, para quien recaudo fondos todos los años”, dijo.
“Pero el problema es el coste de un medicamento llamado Trikafta, que Luca aún no toma y ni siquiera estamos seguros de si es compatible con él”.
Trikafta ha sido promocionado como un “tratamiento que salva vidas” para quienes viven con esta afección pulmonar y, según la TGA, está “indicado para el tratamiento de la fibrosis quística en pacientes de 6 años o más”.
El tratamiento está incluido en el Plan de Beneficios Farmacéuticos, lo que reduce su precio a 42,50 dólares por receta, pero sin el descuento, se eleva a 250.000 dólares al año.
En base a esto, la estimación oficial de la factura médica de Luca es de $1,82 millones en 10 años. BBC Se informó que el gobierno no está dispuesto a pagar dinero a pesar de que el niño nació aquí.
La Sra. Currie dijo: “Es desgarrador, hay muchas emociones y rabia, ni siquiera se trata de nosotros en realidad, se trata de un niño de dos años y medio que no pidió nada de esto. ¿Cómo puede alguien hacerle esto a un niño indefenso?”
Continuó afirmando que la familia se siente “decepcionada, no deseada y no bienvenida” por el país que han llamado hogar durante ocho años.
“Hemos contribuido a la economía, hemos pagado nuestros impuestos y simplemente sentimos que no nos quieren aquí, lo cual es una sensación horrible para cualquiera”, dijo.
“En el supermercado veo a alguien mirando, y sé que me está mirando porque nos ha visto en las noticias, y eso te hace pensar lo peor.
“Estamos entre la espada y la pared, por eso lo hemos hecho público, pero no ha sido fácil. Luca es conocido localmente como el 'niño enfermo de Perth' y eso me rompe el corazón.
El Departamento del Interior dijo que no podía hacer comentarios sobre casos individuales cuando fue contactado por news.com.au.
Al determinar si una persona cumple con los requisitos de salud para la visa, “los costos de salud y comunitarios superiores a $86,000 o más se consideran significativos”, dijo un portavoz del Departamento.
El gobierno defiende esto como una forma necesaria de frenar el gasto público y proteger el acceso de los ciudadanos a la atención sanitaria, según un informe de la BBC Estados.
Se dice que estas visas no son técnicamente rechazadas, pero tampoco son concedidas. Algunos pueden solicitar una exención, aunque no todas las visas lo permiten. También pueden apelar la decisión, pero el proceso puede ser costoso y prolongado.
Los activistas argumentan que es discriminatorio y no se ajusta a las actitudes modernas hacia la discapacidad.